Hace años, la abogada de Nueva York Emma Greenwood despertó al ritmo de un pulso en un lado de su cabeza. Consultó en internet y descubrió que tenía tinnitus, generalmente llamado zumbido en los oídos, y posteriormente le confirmó su médico. Ella sabía que no estaba bien. Cuando escuchaba los «sonidos de tinnitus» en línea, le recordaban a una tetera silbante o chirriando frenos. El sonido que persigue sus días, por el contrario, era un silbido rítmico y bajo, que latía en sincronía con los latidos de su corazón, según explica JOYCE COHEN, en un artículo que la página STAT, publica en su sitio web statnews.com. – Imagen de DCStudio en Freepik.
Le tomó unos meses, pero Greenwood finalmente encontró un médico que entendió lo que estaba escuchando y le diagnosticó una enfermedad vascular. Su «silbido» era, en términos médicos, un «soplo»: el sonido del flujo de sangre turbulenta a través de una vena estrecha en su cerebro.
Greenwood pensó que no podía estar sola: a muchos otros pacientes que escucharon un silbido sin duda les dijeron que tenían tinnitus, para lo cual no hay tratamiento médico. Eso es un problema porque el silbido puede tratarse y, a veces, debe abordarse rápidamente. El sonido pulsante puede indicar una condición que podría provocar convulsiones, derrames cerebrales o la muerte.
Así que Greenwood emprendió una cruzada para despertar al mundo al máximo.
Ella comenzó un sitio web, whooshers.com, con enlaces a investigaciones médicas y consejos para ayudar a los médicos a comprender el síntoma. En un intento por crear conciencia entre el público en general, vende camisetas «Do You Whoosh?» De $ 25, con el signo de interrogación en forma de oreja. Algunos pacientes han entregado las camisetas a sus médicos.
Greenwood, que también dirige un grupo de apoyo de Facebook ( FB ), alienta a los pacientes a compartir sus historias a través de las redes sociales en «Whoosher Wednesdays». Y publica grabaciones de los silbidos de las personas, que a veces son lo suficientemente fuertes como para ser capturados con un teléfono inteligente. Son la parte más popular del sitio.
En el corazón de su activismo: una búsqueda para obtener silbidos (el nombre común es «tinnitus pulsátil«) reconocida como un síntoma separado del tinnitus dentro del sistema de codificación médica. A menudo anuncia una condición vascular, después de todo, no un problema auditivo como el tinnitus. El sonido no es un zumbido, sino un golpeteo, pulso o golpeteo que a veces incluso se describe como un pájaro batiendo sus alas.
«El tinnitus pulsátil no es tinnitus», dijo Greenwood. «Es una parodia que los dos compartan un nombre».
Durante cuatro años, recolectó más de 2.500 firmas en una petición en línea para obtener sus propios códigos médicos, y finalmente sucedió. En la última actualización de los códigos, que entró en vigencia el 1 de octubre, el tinnitus pulsátil recibe su propia designación.
«La conciencia es clave», dijo Greenwood. Cuando su silbido sonó por primera vez, «Ni siquiera sabía que tenía un nombre», dijo. «Reconozco la desesperación que siente la gente».
Una condición rara
El tinnitus pulsátil es mucho menos común que el tinnitus regular, que afecta a alrededor del 20 por ciento de los adultos en los Estados Unidos. La información es escasa, pero un pequeño estudio encontró que el 4 por ciento de los pacientes que informaron tinnitus en realidad tenían tinnitus pulsátil.
Los médicos a menudo pasan por alto el síntoma. Cuando los pacientes comienzan a notar un ruido en el oído, generalmente consultan primero con un otorrinolaringólogo. Se les dice rutinariamente y por error que nada se puede hacer médicamente. Eso es cierto para el tinnitus. Pero no para el tinnitus pulsátil.
«Si estos pacientes siguen los consejos de médicos que no saben nada sobre la distinción, no van a obtener la ayuda que necesitan», dijo Greenwood.
Greenwood, de 41 años, exhorta a sus compañeros a obtener imágenes de diagnóstico apropiadas, que a menudo incluyen una resonancia magnética, y distribuir las películas a los médicos que podrían ayudar. Muchos casos se pueden arreglar, a menudo mediante un procedimiento con catéter y ocasionalmente mediante cirugía.
(Sin embargo, es importante asegurarse de tener tinnitus pulsátil antes de hacerse una resonancia magnética, porque la exploración ruidosa puede ser peligrosamente alta para los pacientes con tinnitus regular).
Un diagnóstico adecuado también ayuda a los fines del seguro. «Si tiene códigos vagos u obsoletos, es difícil para los pagadores averiguar qué están pagando», explicó Sue Bowman, directora senior de política de codificación y cumplimiento de la Asociación Estadounidense de Administración de Información de Salud. «Esto podría llevar a una solicitud de más información o una denegación de reembolso».
Los esfuerzos de Greenwood han «realmente impactado cómo se ve el tinnitus pulsátil«, explica el Dr. Maksim Shapiro, un neurorradiólogo intervencionista en el Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York, que trata a pacientes con anormalidades vasculares.
«Los pacientes a menudo educan a los médicos, y es una educación legítima», dice Shapiro. “El tinnitus pulsátil generalmente no es una preocupación del oído en si. El oído está haciendo lo que se supone que debe hacer: captar el sonido ”.
La cruzada continua
A veces se puede escuchar el silbido con un estetoscopio colocado en el cráneo. Otra forma de identificarlo, dijo Shapiro, es hacer que los pacientes toquen el ritmo del sonido que están escuchando mientras les toma el pulso. El latido pulsátil siempre está sincronizado con el latido del corazón. Cuando los pacientes hacen ejercicio, sus latidos se aceleran. También lo hará el ritmo de su silbido.
Incluso si la afección subyacente no es potencialmente mortal, puede ser muy molesta. «Si hago un procedimiento basado únicamente en el alivio del sonido, le digo al paciente que es muy legítimo tratar un sonido que es tan perturbador que arruina la calidad de vida», dijo Shapiro.
Greenwood optó por no tener ningún procedimiento para abordar su silbido. Ella dijo que su propia condición es tolerable.
Pero aún no ha terminado con su cruzada.
A ella le encantaría cambiar el nombre de la condición para que no incluya el término «tinnitus» en absoluto. Los cuatro nuevos códigos, para el tinnitus pulsátil del oído derecho, el oído izquierdo, ambos oídos y el oído no especificado, se clasifican en «enfermedades del oído y el proceso mastoideo». Debido a que el pulso puede indicar tantas afecciones, Greenwood preferiría ver enumerados en la categoría «no clasificados en otra parte». «Esa palabra ‘oído’ simplemente me molesta», dijo.
Sobre el Autor: Joyce Cohen – @joycecohen
Vía: STAT