“No me preguntes si aún no estoy mejor, Ménière es una enfermedad a largo plazo, no un resfriado”

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Por Laura Abernethy, editora asistente de estilo de vida – Bienvenido a You Don’t Look Sick, nuestra serie semanal sobre cómo vivir con una enfermedad invisible – Aquellas personas con una condición que no se puede ver a menudo se enfrentan a juicio porque las personas no entienden que están enfermos cuando los miran. Kelly Boyson, de 32 años, de la ciudad de Wokingham, condado de Berkshire, Inglaterra, tiene la enfermedad de Ménière.

La enfermedad de Ménière es una afección del oído interno que causa ataques repentinos de vértigo severo, tinnitus, presión en el oído interno y pérdida auditiva. Ella fue diagnosticada en marzo del 2015, sin embargo durante unos cuatros meses antes ya estaba experimentado algunos síntomas.

Ella explica: “Recuerdo haber estado sentada en mi computadora en el trabajo, cuando de repente todo empezó a girar. Fui al médico varias veces tratando de descubrir lo qué me estaba pasando. Inicialmente me dijeron que tenía laberintitis y posteriormente que tenía infecciones en el oído.

Kelly siguió experimentando más mareos y seguía acudiendo a su médico, quien finalmente le sugirió que podría tener la enfermedad de Ménière. La derivaron a un especialista en Oído, Nariz y Garganta para que hicieran más pruebas.

Después de discutir sus síntomas y controlar la pérdida de audición, a Kelly le confirmaron que tenía la enfermedad de Ménière, que afecta a aproximadamente una de cada 1,000 personas en el Reino Unido. Aunque temerosa de lo que significaría la vida con una enfermedad oculta, Kelly se sintió aliviada por saber al menos el nombre de su enfermedad.

No existe una cura o tratamiento específico para la enfermedad de Ménière, pero las personas afectadas reciben una variedad de medicamentos para controlar los síntomas.


Kelly Boyson tiene la enfermedad de Ménière (Imagen: Ben Gurr para Metro.co.uk)

Kelly llegó a ser tratada con betahistina e inyecciones de esteroides, pero desafortunadamente, no ayudaron y continuó teniendo ataques repentinos. También tuvo ataques de caída, donde de repente caería al suelo y no podría levantarse. Todas las personas con esta afección son diferentes, algunas personas experimentan ataques más cortos y otras los tienen con más poca frecuencia.

Desafortunadamente, los ataques de Kelly ocurrían varias veces a la semana y durarían hasta cuatro horas por vez. Al principio recibe unos minutos de advertencia donde comienza a sentir presión en el oído y luego comienza un tinnitus severo, seguido de cerca por vértigo y náuseas que la hacen perder el control de su cuerpo.

Debido a que a menudo se sentía mareada e incapaz de ponerse de pie, la gente puede pensar que había estado bebiendo. Ella sigue explicando: “Estaba en un club nocturno una vez y tuve un ataque en la pista de baile. Mi amigo llamó a los guardias para pedir ayuda, pero comenzaron a llevarme directamente como para echarme como lo hacen con la gente borracha, y mi amigo tratando de explicar que tenía una enfermedad y que ni siquiera consumo bebidas alcohólicas”.

“En otra ocasión estaba en el metro y tuve un ataque. El personal actuó de manera brillante, pero cuando llamaron a la ambulancia para que vinieran a buscarme, les dijeron que no era una prioridad lo que me pasaba y que solo tenía que acostarme allí en la plataforma.


Kelly experimenta vértigo severo y ataques de caída (Imagen: Kelly Boyson)

“Entiendo completamente, hay enfermedades peores que ponen en peligro la vida, pero en ese momento sentí que era una prioridad debido a lo que me estaba sucediendo (¡sé que probablemente suene tan egoísta!). “Finalmente, un oficial de transporte logró llevarme a un taxi y me llevó al hospital”.

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Los ataques comenzaron a suceder con tanta frecuencia que era peligroso para ella salir sola y se quedó confinada en su casa durante 18 meses.

También tuvo que renunciar a su trabajo en el reclutamiento. Kelly luchó para no sentirse aislada y deprimida durante ese tiempo, ya que no podía salir a ver a nadie. Ahora, la condición de Kelly está más controlada y trabaja como recaudadora de fondos para la organización benéfica Ménière’s Society tres días a la semana.

Kelly ahora está mejor y está trabajando con la Sociedad de Ménière (Imagen: Kelly Boyson)

Creó su blog Balancing Life with Ménière’s para crear conciencia y encontrar a otras personas con su condición. También pasó el tiempo publicando su primer libro para colorear Travels in Color. Kelly recibió el apoyo de la Sociedad Ménière, la única organización benéfica del Reino Unido dedicada a las condiciones vestibulares (oído interno).

Los ataques de Kelly ahora están más bajo control y actualmente trabaja tres días a la semana para la organización benéfica. Todavía tiene ataques y algunos días no puede moverse de la cama, pero trata de seguir con la vida tanto como puede.

Ella explica: “No me afecta todos los días, pero a veces salgo de la casa sin equilibrio, con fuertes dolores de cabeza que se convierten en migrañas. Siento náuseas cuando me levanto y estando así soy consciente de que mi jornada podría terminar mal, pero salgo igual porque no quiero perderme el día.

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Ménière?

  • Pérdida de la audición
  • Tinnitus
  • Plenitud del oído
  • Sensibilidad al ruido
  • Dolores de cabeza
  • Síntomas oculares
  • Ataques de caída (Crisis otolítica de Tumarkin)

“He estado en el trabajo enferma en los baños por horas. He estado atrapada en el metro durante horas con el mundo girando a mi alrededor. Me he sentada en un pub con amigos sin poder ver con claridad ya que para mi todo estaba girando. Me puedo sentir bien por la mañana y tengo un ataque de caída donde el vértigo sale de la nada y caigo directamente al suelo.

“Si tengo un mal día, desde el principio sé que es una mala idea hacer algo. Me despierto mareada y puedo pasar el día en la cama: el mundo está dando vueltas, tengo migrañas y termino enferma. No puedo levantarme de la cama, esto a veces puede durar unos días”.

A pesar del impacto que tiene la condición, Kelly dice que la gente no siempre comprende que la afectará por el resto de su vida.

Ella explica: “La gente no entiende si necesito sentarme en el transporte público porque no me veo mal”.

Kelly quiere hablar sobre su condición para crear conciencia (Imagen: Ben Gurr para Metro.co.uk)

“La gente dice cosas como: “No pareces enferma”o” ¿No estás mejor todavía?”, Como si tuviera un resfriado. “Tienes que reírte. Solía ​​afectarme más al principio, ahora solo lo veo ya que no entienden”. “Creo que las personas con enfermedades invisibles pueden aprovechar esta oportunidad para educar y explicar por qué no se ven enfermos”.

Kelly habló durante la Semana de Concienciación sobre el Equilibrio 2019, donde explicó: “Creo que la gente necesita ser educada para entender que no todas las enfermedades pueden ser visibles. La persona a tu lado podría estar sonriendo y parecer realmente feliz, pero no sabes lo que está sucediendo detrás de esa sonrisa.

Para obtener más información y apoyo para los trastornos vestibulares / de Ménière, visite el sitio web de la Sociedad de Ménière.

You Don’t Look Sick es la serie semanal de Metro.co.uk que trata sobre enfermedades y discapacidades invisibles.

Si tiene una enfermedad o discapacidad invisible y le apetece participar, envíe un correo electrónico a youdontlooksick@metro.co.uk.

Vía: Metro

Nota del editor: para ayudarnos a respaldar nuestro sitio web y continuar brindándoles la información más reciente sobre tinnitus, pérdida de audición y salud auditiva en general, este artículo contiene enlaces patrocinados. (Visítalos)

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