Bryan Pollard: Transformando la investigación de la hiperacusia

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Artículo original de Tinnitustalk/podcast, foto de Hyperacusis research Tinnitus Talk habló con Bryan Pollard, presidente de Hyperacusis Research Limited, con sede en Boston. Bryan mismo sufre de hiperacusia, que él cree que se debe a la exposición al sonido de un astillador de madera hace varios años.

En este episodio, Bryan habla sobre su experiencia personal con la hiperacusia y cómo esto lo llevó a comenzar la Investigación de la hiperacusia para recaudar fondos para la investigación científica.

Hablamos sobre el concepto de hiperacusia del dolor y cómo solo recientemente se lo reconoció debido al avance científico que demuestra que la cóclea tiene receptores de dolor. Bryan también aconseja a los pacientes con hiperacusia sobre las opciones de tratamiento. Y, por supuesto, hablamos sobre los nuevos desarrollos de investigación más emocionantes.

Bryan Pollard

Obviamente, muchas personas con tinnitus también sufren de hiperacusia y viceversa y hay una gran superposición, por lo que es un problema importante para muchos y muchos sienten que es aún menos reconocido y menos investigado que el tinnitus, así que estoy feliz podemos prestarle atención hoy, y bienvenidos al Podcast, Bryan.

Bryan: gracias.

Hazel: Bryan, ¿puedes contarnos un poco sobre ti y obviamente estás haciendo un gran trabajo en el área de la hiperacusia, y creo que surgió porque tú mismo desarrollaste hiperacusia? Entonces, ¿puedes contarnos tu historia de fondo?

Bryan: claro. Estoy emocionado de poder compartir mucha información hoy. Mi propia experiencia comenzó hace poco más de una década de, irónicamente, una situación en la que estaba tratando de hacer las cosas más seguras en mi casa. Entonces, tenía un árbol que crecía parcialmente sobre la casa que no era seguro. Me preocupaba que pudiera caer en la casa durante una tormenta, así que tuve que cortarlo. Era bastante grande, y estaba en casa desde el trabajo para ver el procedimiento porque, en realidad, había un poco de riesgo al golpear la casa en el procedimiento de reducción.

Entonces, después de permanecer afuera mientras usaban motosierras para cortarlo, me sentí bastante aliviado de que hubiera caído de manera segura. Pensé que la parte más peligrosa del trabajo estaba hecha y que estaba adentro, almorzando. Asumí que comenzarían a cortar los trozos grandes del árbol para ponerlos en un camión, pero ese no fue el procedimiento que decidieron hacer.

De hecho, trajeron esta gran astilladora de madera de tamaño industrial y comenzaron a cortar todo el árbol, incluidos los trozos grandes. Fue increíblemente ruidoso. Recuerdo haber pensado, no creo haber escuchado nada tan fuerte en mi vida. Me quedé mirando la ventana unos minutos y luego comencé a comer. Y cuando me fui, caminé junto a la astilladora. Poco sabía que ya había ocurrido un daño significativo, y tuve algunos retrasos, pero varios días después comencé a experimentar muchos síntomas diferentes, incluido el dolor de oído y, más o menos, el camino normal para quienes padecen hiperacusia.

Hazel: Wow, entonces, ¿cómo se desarrollaron las cosas a partir de ahí?

Bryan: Al igual que muchas personas, procedí a la comunidad clínica normal, en la ENT. Se siguieron bastantes pasos de procedimiento normales para probar el daño auditivo. No hubo daños detectables por los exámenes auditivos normales y, finalmente, me puse en contacto con varios audiólogos. Básicamente, ya sabes, simplemente estaban implementando las cosas estándar. Ninguno de ellos mencionó siquiera la hiperacusia. De hecho, la hiperacusia no apareció hasta que comencé a hacer mis propias búsquedas en Internet y, finalmente, descubrí que eso parecía describir mucho mejor lo que estaba experimentando que lo que me habían sugerido.

Finalmente, encontré a alguien a una distancia considerable, a unas 45 millas de distancia, que realizó el tratamiento TRT estándar para la hiperacusia y procedí a pasar por ese proceso durante aproximadamente un año y medio con el protocolo estándar. Muy, muy poco progreso durante ese tiempo, pero en realidad continué con la TRT estándar durante más de cinco años. Durante todo el tiempo no obtuve ganancias significativas, sino solo algunas mejoras modestas.

Hazel: Me gustaría saber más sobre sus experiencias con los tratamientos, varios tratamientos. pero, ¿qué estabas experimentando en ese momento en términos de síntomas? ¿Puedes describir cómo es para alguien cómo no lo tiene?

Bryan: claro. Mis síntomas resultaron ser bastante típicos, aunque en ese momento no lo sabía porque es un descubrimiento del misterio de lo que uno está experimentando. Básicamente, cuando estaba cerca de lo que solían ser sonidos normales pero, ya sabes, sonidos algo más fuertes, mi oído comenzó a latir y, confusamente, no siempre latía de inmediato. De hecho, a veces pensaba, “oh, esa situación no me molestó realmente”, pero cuando me acostaba por la noche, mi oído comenzaba a latir y, finalmente, comencé a correlacionar el volumen de las exposiciones.

De hecho, bastante temprano compré un medidor de decibelios porque las aplicaciones de teléfonos inteligentes no estaban realmente disponibles en ese momento y comencé a denotar los niveles de decibelios a los que me estaba exponiendo, para tratar de entender si había alguna correlación entre los niveles de latidos y dolor que experimentaría y lo que había ocurrido. Eventualmente, vi cierta correlación, aunque en ninguna parte estaba cerca de una correlación uno a uno, pero además hubo síntomas como llenura del oído, tinnitus, el mío es reactivo, por lo que también aumentaría en relación con los niveles de ruido que estaba cerca.
5:59 Convertirse en un defensor de la hiperacusia

Hazel: ¿Cómo pasaste de ser alguien que lucha contra la hiperacusia a convertirse en una especie de defensor en este espacio? Porque en realidad haces mucho por otras personas con hiperacusia. ¿Puede contarnos un poco sobre su trabajo en ese sentido?

Bryan: Bueno, mi participación fue algo natural porque era ingeniero en una empresa orientada a la alta tecnología donde mi papel se había convertido en uno para resolver problemas técnicos. Había estudiado varias metodologías innovadoras de resolución de problemas, incluidas algunas que tenían algunas herramientas en línea importantes para cosas como una base de datos de patrones.

Y entonces comencé a ver este problema como si estuviera examinando más problemas técnicos en el trabajo que no estaban en un campo biomédico, pero lo que se hizo evidente para mí fue que no había una evaluación sistemática de la naturaleza de lo que los pacientes estaban experimentando en el Comunidad de investigación y, eventualmente, después al estudiar algunos de los documentos básicos sobre hiperacusia en ese momento que eran bastante delgados, especialmente desde una perspectiva técnica profunda, comencé a enviar correos electrónicos a los investigadores directamente y a contactarlos y, sorprendentemente, muchos de ellos respondieron.

En realidad no me comuniqué diciendo que era paciente. Me puse en contacto diciendo que estoy tratando de entender este aspecto de su investigación. Después de obtener una serie de respuestas, finalmente me conecté con el Dr. David Mountain en la Universidad de Boston y él es un investigador de renombre. Ahora pasó, pero también tenía experiencia en ingeniería eléctrica, que resultó ser mi experiencia, por lo que viviendo cerca pude ir a su oficina y, aunque nunca había estudiado la condición directamente, conocía mucho trabajo en profundidad asociado con la audición básica. funciona y estaba fascinado por esta condición y lo que le describí. Nunca había escuchado algo así, y se convirtió en un socio fuerte y defensor y realmente nos dio la base para comenzar el trabajo. Finalmente, quedó claro que si quería influir significativamente en la investigación, necesitábamos convertir ese trabajo en un método más formal para el que una organización sin fines de lucro se convirtiera en la opción obvia, para tratar de obtener una coalición de fuerzas que realmente pudieran comenzar a impactar lo que se estaba investigando

Hazel: Entonces, ¿eso se convirtió en investigación de hiperacusia? ¿Correcto?

Bryan: Sí, y ahí es donde no hubo debate sobre el nombre porque sabes que miré los primeros días de algo; Si toma Fundamentos, por ejemplo, y en general para diversas afecciones médicas, la mayoría de las veces son organizaciones paraguas muy grandes, lo que significa que están tratando de cubrir todas las dimensiones del lado del paciente, el lado clínico, el lado de la investigación y tener un verdadero base amplia Sabiendo que éramos tan pequeños y que solo teníamos una banda de voluntarios, enfocamos intencionalmente todo nuestro trabajo en los primeros días únicamente en la dimensión de investigación porque esa es la parte que realmente queríamos impactar directamente.

Hazel: ¿Cómo es la organización hoy? Creo que todavía está dirigido por voluntarios, pero ¿has evolucionado, expandido con el tiempo, de alguna manera?

Bryan: Sí, entonces encontramos un par de avenidas que eran capaz de llevarnos a un patrón de poder multiplicar lo que estábamos haciendo desde una pequeña base. Sí, todavía es voluntario, pero la cantidad de voluntarios ha aumentado. Tenemos miembros centrados en varias dimensiones de lo que intentamos lograr y contamos con personas muy centradas técnicamente que ayudan; algunas personas muy centradas en los medios y luego algunos líderes fuertes en la Junta que han experimentado muchos fenómenos diferentes en sus carreras, junto con personas que también tienen miembros de la familia que tienen hiperacusia.

Y así, lo que realmente se convirtió en nuestra plataforma de mayor influencia fue nuestra asociación con The Hearing Health Foundation, que fue habilitada por un médico conectado en la ciudad de Nueva York que tenía hiperacusia y pudo establecer conexiones directas con The Hearing Health Foundation. Se iniciaron en 1958. Una de las organizaciones más grandes de los Estados Unidos se centró en los trastornos auditivos, y eso realmente comenzó a darnos una plataforma para permitir que los dólares de investigación que estábamos obteniendo se destinaran a un público mucho más amplio y allí es donde, eventualmente, nuestra asociación para que nuestros fondos se destinen a su Programa de Subvención de Investigación emergente ha sido una especie de base de lo que se ha convertido en algo que ahora tiene, hasta cierto punto, reconocimiento de nombre en la Comunidad de Investigación.

Hazel: Sí, estamos bastante familiarizados con The Hearing Health Foundation. Creo que hacen un gran trabajo. De hecho, publicamos un artículo en su revista hace unos meses. Cuando yo digo
“Nosotros” me refiero a Tinnitus Hub, la organización detrás de este podcast. Hemos recopilado una gran cantidad de datos de encuestas a lo largo de los años y publicamos un artículo sobre la edad y el tinnitus en una de sus revistas, así que sí, tenemos algunas conexiones con ellos y parecen estar haciendo un gran trabajo.

Varias definiciones de hiperacusia

Hazel: Entonces, creo que deberíamos seguir adelante y hablar un poco sobre qué es realmente la hiperacusia y cuáles son los diferentes tipos de hiperacusia. ¿Tiene un tipo de definición básica de hiperacusia con la que le gusta trabajar?

Bryan: Sí, lo hago. Mi definición es bastante simple. En el nivel básico lo defino de esta manera: “La hiperacusia es una condición que hace que una persona no pueda tolerar los niveles de ruido cotidianos sin molestias o dolor”. Esa es una afirmación bastante limitada en comparación con algunas, pero una de las razones para tratar de mantener la definición bastante concisa es porque hay muchas variaciones asociadas con todo lo que se acaba de decir y, lo más interesante en la historia de la definición de hiperacusia, es cómo la palabra “dolor” ha estado dentro o fuera de esa definición.

Lo que sucedió en los primeros días, el término en sí ha existido desde la década de 1930, en los primeros días de la definición, el énfasis en el componente del dolor era bastante grande. En algún momento se cayó y el único énfasis se convirtió en el tema del volumen y luego, una de las cosas que intentamos hacer es lo que inicialmente pensé que éramos los primeros en enfatizar el componente del dolor, hasta que estuve haciendo una investigación más profunda. en el último año más o menos, y descubrí que lo que estábamos haciendo era recuperar ese énfasis, porque había estado allí en la historia temprana de la definición.

Hazel: He escuchado a personas hablar sobre “Hiperacusia dolorosa” versus “Hiperacusia sonora”, donde lo primero significa que literalmente experimentas dolor con ciertos sonidos y lo segundo significa que los sonidos se amplifican de alguna manera a lo largo de la vía auditiva, supongo. ¿Existe realmente tal distinción? ¿Son esos dos tipos diferentes?

Bryan: Esta es una gran discusión y en la que he dedicado bastante tiempo. Una de las referencias centrales en el campo hoy proviene de la revisión de la literatura de 2014 que Rich Tyler dirigió a un equipo para lograr lo que en realidad ayudamos a patrocinar la subvención para esa revisión de la literatura. Finalmente, llegó a la conclusión de los cuatro subtipos básicos:
• volumen
• dolor
• Molestia, y
• Temor
Mi descripción de eso es que creo que lo útil de esa categorización es que hay un factor distintivo entre, lo que yo llamo, dos componentes basados ​​físicamente y dos componentes de hiperacusia basados ​​emocionalmente. Lo que significa que el volumen o el dolor son dos síntomas físicos muy distintos y la molestia, o miedo, tiene dos elementos distintos que podrían denominarse “componentes emocionales” asociados con los síntomas físicos que se sienten. Entonces, eso no es lo que yo llamo “perfecto”. Lo que significa que probablemente podría encontrar algunas otras formas de analizar eso, pero creo que lo que es muy útil es realmente distinguir si en el paciente la queja principal, es volumen o dolor. Inicialmente, todos se acercaban a la hiperacusia desde hace una década, donde la queja principal era el volumen y, como mencioné anteriormente, el dolor apenas estaba en la imagen. Creo que la razón por la cual esto es útil es que permite a los médicos tratar de delinear cuál es la queja principal del paciente.

No suponiendo que porque hablan de sonidos que parecen más fuertes, ese es el problema principal. Ahora, donde estos términos pueden ser problemáticos, y lo que dice esa Revisión, incluso en sí mismo, es que están interrelacionados y mezclados entre el mismo paciente. No conozco personalmente a un montón de personas que solo tengan hiperacusia del dolor y no perciban un volumen más alto. Sin embargo, conozco a un buen número de personas que solo tienen problemas de volumen asociados con su hiperacusia y prácticamente ningún dolor. Y, por lo tanto, creo que, en su mayor parte, estos síntomas tienden a entrar en un espectro de variabilidad entre los pacientes y con lo que realmente ayudan es que el clínico intenta enfocarse en cuál es el componente principal de los síntomas que tiene este paciente. Necesitamos dirigirnos.

Hazel: Correcto, tiene sentido intuitivo que es algo así como un ‘espectro’, pero se sabe si, en términos de los mecanismos subyacentes fisiológicamente en el oído y en el cerebro, si hay realmente tipos distintos de hiperacusia, en ese sentido ?

Bryan: Creo que la naturaleza de lo que sabemos sobre los factores y mecanismos distintivos entre estos diversos tipos todavía es algo débil. Hay un gran modelo para la hiperacusia de volumen. Es uno que se acepta fácilmente, y creo que explica muchos factores y ese es principalmente el “Modelo de ganancia central” asociado con la hiperacusia de volumen. Está bastante bien probado que puede, tanto en modelos animales como en algunas pruebas en humanos, inducir escenarios mediante los cuales hay un precepto más fuerte. Por lo tanto, creo que probablemente haya algo muy diferente asociado con un paciente que experimente dolor regular y probablemente sea además de ese elemento central que afecta a alguien que solo tiene hiperacusia de volumen. Entonces, desde ese sentido, mi opinión en este momento, con la investigación que tenemos hasta la fecha, es que lo que estamos descubriendo es, esencialmente, que hay diferentes elementos del sistema auditivo impactados en aquellos que experimentan hiperacusia. Probablemente, la mayoría de esas personas también tienen un impacto similar a las que solo tienen hiperacusia de volumen. Solo tienen estos elementos adicionales también.

¿Cómo funciona la hiperacusia del dolor?

Hazel: Ok, eso tiene sentido. Entonces, dijiste que hay un modelo bastante bien establecido sobre cómo funciona la hiperacusia de volumen. ¿Hay alguna teoría sólida sobre el origen del aspecto del dolor?

Bryan: El dolor asociado con la hiperacusia tiene varias teorías diferentes, posibles y plausibles en este punto y podemos profundizar más en cada uno de estos caminos en algunas preguntas de seguimiento pero, en términos generales, sin entrar en muchos detalles en Por el momento, existe la vía general que se ha descubierto con lo que se denomina ‘nocicepción auditiva’ que se ha descubierto que describe lo que está sucediendo con las fibras nerviosas tipo 2 en el oído interno. Paul Fuchs y varios investigadores, incluido Jaime García Añoveros, de Northwestern, han demostrado que estas fibras tipo 2 que antes no tenían muy claro su función en general, probablemente son fibras que solo envían señales de dolor al cerebro.

Por lo tanto, ese fue un avance increíble en los últimos años, en comparación con toda la historia de Investigación auditiva en la que, para siempre, los investigadores habían asumido que la cóclea en sí misma, no significaba elementos que rodeaban la cóclea, sino que la coclear misma no tenía fibras nociceptivas como el cerebro y, como ya sabrán, el cerebro en sí no siente dolor.

Envía señales asociadas con el dolor, pero no tiene los componentes sensoriales para realmente indicar el dolor. Se pensaba que la cóclea era así y, por lo tanto, durante muchos años mis conversaciones con los investigadores sobre este tema se refirieron a eso como si fuera un hecho. Dijeron: “bueno, la cóclea no puede sentir dolor, por lo que tiene que ser algún tipo de señal de dolor asociada”.

Ahora que se ha determinado toda esta vía de investigación de las fibras nerviosas tipo 2, entonces se ha abierto una puerta completamente nueva asociada. Si ese es, de hecho, el mecanismo para algunas personas que sufren de hiperacusia es lo que les permite a esas fibras comenzar a disparar a niveles de ruido diferentes de los que les llevaría disparar a una persona sana. Y ahí es donde se encuentra actualmente esa vía de investigación.

Bryan: El otro lado de la investigación que también está ganando mucho impulso son los mecanismos sensoriales asociados con las respuestas inflamatorias para el oído medio y esto también está ganando fuerza como un jugador clave potencial para algunos pacientes como fuente de dolor. Hay bastante evidencia creciente que indica que, para algunas personas, es muy probable que sea aquí donde se encuentra el mecanismo del dolor.

Hazel: ¡Interesante! Entonces, parece que ha habido varios avances en los últimos años en los que ahora sabemos que diferentes partes del oído pueden tener receptores de dolor. Entonces, supongo que la pregunta es por qué se activan más fácilmente para algunas personas que para otras. Pero también tiene sentido cuando lo piensas, porque creo que cualquiera que experimente un sonido lo suficientemente fuerte siente dolor en el oído.

Bryan: Bueno, esa misma pregunta desconcertó a la investigadores por años. Esta fue la primera pregunta que le hice al Dr. David Mountain. Le dije: “¿Puede explicarme cuál es el umbral del dolor para una persona sana y por qué está sucediendo?”, Y no pudo. Y admitió que Field no sabía exactamente por qué había un umbral de dolor para las personas sanas. Entonces, esa ha sido una base fundamental. De hecho, acuñé el término “dolor inducido por ruido” del término “pérdida de audición inducida por ruido” para ayudar a todo el campo a comprender que esto es lo que estamos tratando de descubrir.

Hazel: Wow, entonces, parece que realmente has impulsado la investigación en una buena dirección en ese sentido.

¿Qué es el tinnitus reactivo?

Hazel: Entonces, volveremos más a investigar más tarde, pero solo una pregunta final sobre las definiciones. También mencionó brevemente que experimenta ‘tinnitus reactivo’ y sabemos que muchas personas con tinnitus hablan sobre esto y también personas con tinnitus que no han sido diagnosticadas o no se definen como pacientes con hiperacusia, pero hablarán, sin embargo acerca de cómo ciertos sonidos ‘disparan’ su tinnitus; hacer que su tinnitus sea más fuerte temporalmente. No sé si este es un término formal o no, pero la gente lo llama “tinnitus reactivo”. Entonces, ¿considerarías que en realidad es una forma de hiperacusia?

Bryan: Bueno, “tinnitus reactivo” es un término aceptado entre la mayoría de la Comunidad de Investigación. Los médicos no lo aceptan tan fuertemente, por lo que existe una discrepancia interesante y pequeña, pero muchos lo aceptan aunque le otorgan títulos ligeramente diferentes. Después de haber asistido a muchas conferencias de investigación, he escuchado varias charlas que se refieren a esto y personalmente lo mantendría bajo la categoría de tinnitus, al igual que un subtipo de tinnitus y creo que es uno que probablemente sigue un mecanismo similar al de aquellos cuya hiperacusia empeora con los sonidos fuertes porque con frecuencia van de la mano, no para todos, sino para aquellos que tienen hiperacusia y tinnitus, muchos encuentran que estos ciclos de lo que se convierten en elevaciones en el dolor asociado con los ruidos fuertes que estuvieron recientemente allí fueron También elevaciones en su tinnitus al mismo tiempo. Por lo tanto, propondría que probablemente haya mecanismos similares en funcionamiento en ambos.

Opciones de tratamiento para la hiperacusia: terapia de sonido

Hazel: pasemos al tratamiento o al manejo de la hiperacusia. Recibimos muchas preguntas sobre esto de parte de nuestros oyentes para diferentes tipos de tratamiento, y lo que nos recomendaría, pero ¿tal vez pueda comenzar con una descripción general de lo que está disponible hoy para el paciente promedio con hiperacusia?

Bryan: Como saben, el resumen asociado con los tratamientos de hiperacusia en general en la Comunidad Clínica es más débil que para el tinnitus, por lo que empiezo primero con las referencias fundamentales sobre lo que generalmente se coloca bajo el paraguas del tinnitus, y de ahí en adelante. La referencia central en los EE. UU. Para las Guías de práctica clínica para el tinnitus fue establecida en 2014 por la Academia Estadounidense de Otorrinolaringología, y ese fue un documento de referencia completo que proporcionó evaluación de cada terapia principal importante y si se consideraría como una recomendación definitiva o algo que los médicos pueden recomendar o no recomendar sobre la base de su evaluación de la información clínica en ese momento.

Entonces, es interesante que su declaración final sobre la terapia de sonido sea que dijeron que los médicos pueden recomendarla. Eso es algo que consideraron como una opción basada en ensayos clínicos aleatorizados que la mayoría de ellos tienen algunas preocupaciones y lo dejan abierto a tener un equilibrio entre beneficio y daño. Y así, con eso como mi base, personalmente creo que la evidencia de hiperacusia para la terapia de sonido tiene una debilidad aún mayor que la indicada allí, y es que hay una pequeña cantidad de datos clínicos verdaderos que se basan en el placebo completo. base controlada de ensayos clínicos.

No hay pruebas sólidas para decir que es un tratamiento convincente en la mayoría de los casos de hiperacusia. Lo que hay claramente son muchos más estudios individualizados y publicados asociados con varios médicos que tenían una práctica para la terapia de sonido en general, o TRT específicamente, y hay muchos tipos de estudios de casos que muestran mucha evidencia en los casos individuales que fue de gran valor para una determinada población de pacientes.

Hazel: ¿Puedes aclarar qué quieres decir exactamente con “terapia de sonido”? ¿Estamos hablando de generadores de ruido blanco, por ejemplo?

Bryan: Eso es una gran cosa para distinguir porque la terapia de sonido se puede diferenciar de la terapia completa de reentrenamiento del tinnitus. La terapia de sonido en sí misma se basa principalmente en un tipo continuo de ruido, por lo general, el ruido rosa o blanco son las principales recomendaciones, pero ahora obviamente hay muchas variaciones de eso con muchos tipos diferentes de espectros de frecuencia aplicados.

Hazel: Ok, y por lo general, esto es parte de la TRT, por lo que Tinnitus Retraining Therapy, pero eso también abarca otros elementos. Ahora, usted mencionó que se ha sometido al Tratamiento TRT durante muchos años, entonces, ¿dónde se encuentra actualmente en cuanto a su efectividad para tratar la hiperacusia?

Bryan: Creo que aquí es donde entra en juego la subcategorización de la hiperacusia y puede ser muy importante para establecer los niveles de expectativa de los pacientes. Nuevamente, la base completa de los estudios asociados con esto tampoco es muy sólida para la hiperacusia. A principios de este año, Martin Pienkowski realizó un estudio titulado “Justificación y eficacia de las terapias de sonido para acúfenos e hiperacusia”.

En este trabajo, concluyó que hay muy pocos ensayos controlados con placebo que ayuden a demostrar la efectividad de cualquier tratamiento de terapia de sonido y destacó que, especialmente para la hiperacusia, solo unos pocos estudios, en su mayoría informes de casos, mostraron un beneficio real para la hiperacusia, hablando en general. En discusiones más específicas con los médicos, así como con los datos de nuestra propia encuesta, descubrí que para aquellos que tienen hiperacusia con dolor, hay algunas pruebas que indican que obtienen mucho menos beneficios de la terapia de sonido, en general, o la TRT en general, que aquellos que tienen hiperacusia sonora.

Entonces, en este momento, lo que estoy sintiendo es que para aquellos que solo tienen hiperacusia de volumen, existe la probabilidad de un impacto positivo de la terapia de sonido y el rango de beneficio es bastante grande, dependiendo de la gravedad y, tal vez, del protocolo tipos y más los detalles en torno a los casos individuales.

Con la hiperacusia del dolor, a principios de este año en una charla sobre el tratamiento de la hiperacusia del dolor, el portavoz dijo que ahora tratamos la hiperacusia del dolor de manera completamente independiente de la hiperacusia del volumen y que requiere un enfoque mucho más personalizado y, por lo general, tampoco esperamos los mismos resultados como lo hacemos con la hiperacusia sonora.

Hazel: Eso suena como un gran paso adelante, pero me imagino que no es algo que esté totalmente arraigado en los médicos en general en el mundo. No sé cuántos audiólogos, por ejemplo, realmente harían esta distinción.

Bryan: Claro, creo que aún no es popular, pero creo que estamos tomando impulso para que más personas entiendan este problema. Ya sabes, la historia en la que esto no se distinguió muy bien y actualmente es donde podemos obtener diferentes tipos de comprensión. Una de las cosas que hemos enfatizado este año es poner más en las manos de la Comunidad Clínica sobre los datos de lo que estamos aprendiendo con los datos de nuestra encuesta, así como también mucho más para incorporar el lado de la investigación, por lo que hemos tenido una publicación tanto en el Hearing Journal como en las revistas de noticias ENT y Audiology que son para médicos. Así que ese es un gran objetivo que tenemos en este momento, realmente es ayudar a tener esta información en sus manos.

Hazel: Eso es realmente genial y estoy seguro de que ayudará a muchos pacientes.

Exposición al sonido, contratiempos y el papel del estrés.

Hazel: ¿Cuál es su punto de vista … por lo que entiendo, a muchos pacientes con hiperacusia se les pide que practiquen algún tipo de desensibilización donde se exponen a sonidos que están por encima de su nivel de comodidad y la teoría es que si siguen haciendo eso, El nivel de comodidad aumentará. Me imagino que tal vez no funcione así para todos. ¿Cuál es tu opinión sobre eso?

Bryan: Bueno, este tema trae a colación otro elemento importante que creo que tampoco se ha buscado muy profundamente en una comunidad clínica y ese es el tema de los “reveses”. Con una mayor exposición a sonidos más fuertes, se controla la situación y, específicamente, lo que descubrimos es que la mayoría de los pacientes encuentran que su elemento más crítico de su progreso es prevenir contratiempos.

Por lo tanto, la prevención de contratiempos es una alta prioridad que tienen muchos pacientes y, lo que sucede es que cuanto más te permites estar cerca de situaciones que van a tener sonidos más fuertes, aumenta el riesgo de un retroceso importante. Y, para muchas personas, un revés importante puede tomar muchos días, semanas o incluso meses para recuperarse y, por lo tanto, no ven ese impulso y ganancia hacia adelante debido al revés. Y, desafortunadamente, todavía no tenemos suficiente evidencia para ayudar realmente a guiar a los pacientes en este viaje.

La mayoría determina esto por sí mismos. Se dan cuenta de ese “umbral mágico” por sí mismos y pueden progresar sin muchos contratiempos. Por lo tanto, creo que, desafortunadamente, esto es algo que va a pasar un tiempo antes de que podamos tener un tipo de recomendación clínica, pero a nivel individual del paciente, una vez que sepa dónde están sus límites para los contratiempos, creo que es importante prevenirlos. para mantener el progreso hacia adelante.

Hazel: Wow, no sé cómo se habla de esto en la comunidad de hiperacusia, pero en la comunidad de pacientes con tinnitus, que obviamente incluye a muchas personas con hiperacusia, siempre se habla tanto de la protección y cuándo es la protección ‘sobreprotección’ y como logras ese equilibrio entre proteger lo suficiente sin volverte loco y aislarte por completo y encerrarte en una habitación insonorizada. Así que vemos tantos debates sobre esto en el Foro de Tinnitus Talk y es realmente complicado y porque puedo imaginar, para algunas personas sí, requieren ese nivel de protección o tal vez lo requieran temporalmente en situaciones que estarían totalmente bien para la mayoría de las personas. personas, pero también vemos casos de personas que tienen tanto miedo a los sonidos cotidianos y a los contratiempos que eso en sí mismo les causa mucho daño en cierto modo, en el sentido de que realmente no pueden llevar ninguna apariencia de Una vida normal. Por lo tanto, es muy complicado porque varía tanto por individuo lo que es correcto, y ves a personas que se aconsejan entre sí como si supieran lo que es correcto para todos los demás. Entonces, tienes discusiones muy tensas, no sé si reconoces esto.

Bryan: Claro, obviamente esto es enorme en nuestra comunidad y una de las cosas que ha sido excelente durante el último año o dos es obtener mucha más información basada en evidencia para mostrar lo que generalmente está sucediendo en poblaciones más grandes. Descubrimos en una encuesta este verano que fue completada por más de 350 personas, que la prevención de contratiempos era más importante para ellos que las cosas asociadas con los sonidos fuertes generales, ya sabes, cada vez más tolerables.

En otras palabras, preferirían priorizar no tener un revés sobre la capacidad de tolerar sonidos ligeramente más fuertes. Entonces, la pregunta se convierte en “¿qué está sucediendo exactamente con un revés, fisiológicamente”? Este es un nuevo objetivo y énfasis que tenemos con los investigadores para estudiar esto en modelos animales porque, de hecho, hemos tenido lo que yo diría, consejos arriesgados, ir a pacientes que están agrupados en una categoría grande y si usted, Como clínico, no entiendo realmente lo que está sucediendo fisiológicamente y, sin embargo, le aconsejas a un paciente que tenga un cierto nivel de exposición y tienen un gran revés, no sabes lo que le ha hecho.

Creo que, lo más importante en el lado de la investigación, lo que queremos ver que suceda es que queremos ver la evidencia obtenida que ayuda a demostrar si hay un cambio fisiológico que está sucediendo a lo largo de la vía auditiva que comienza con el oído medio o es algo que está más basado en la percepción? La evidencia que estoy viendo está comenzando a dar la impresión de que creo que está ocurriendo un cambio fisiológico, a pesar de que no entendemos completamente qué es decir y, por lo tanto, como cualquier otra lesión, la nueva lesión se convierte en una preocupación dominante.

Si tienes un problema en una articulación que constantemente vuelves a lesionar, nunca obtendrás la curación. Por lo tanto, creo que hay que encontrar una compensación, y creo que está mucho más allá del alcance de la ronda psicológica que se ha pensado. Creo que está sobre categorizado como una preocupación psicológica. Obviamente, la decisión tiene componentes psicológicos, pero creo que la parte fisiológica es que podemos obtener mucha más evidencia para ayudar a los pacientes a tomar mejores decisiones mientras buscamos la cura.

Hazel: Bueno, eso ciertamente haría que esta discusión sea mucho más objetiva. ¿Crees que funciona igual para el tinnitus por cierto? Debido a que muchas de las discusiones, discusiones tensas que mencioné, son personas con tinnitus cuyo tinnitus empeora después de exponerse a ciertos sonidos y luego otras personas que dicen ‘bueno, no, no es por la exposición al sonido, es por su emoción reacción o temor de que su tinnitus esté empeorando ‘, lo que también podría ser el caso, porque sabemos que el estrés puede desencadenar tinnitus, por lo que es muy difícil hacer esa distinción. ¿Pero crees que lo que estabas diciendo se aplica también al tinnitus?

Bryan: Nuevamente, creo que definitivamente se aplica en algunos casos. Es difícil decir si es un

alto porcentaje o un bajo porcentaje. Creo que hay un poco de crossover. El estrés en sí mismo es un fenómeno muy interesante e incluso en los trabajos de investigación que he visto presentados en ARO, la Asociación de Investigación para Otorrinolaringología, he visto diferencias en la perspectiva sobre los factores de estrés: si fueron o no causales o como resultado de la impacto. Para mí, esto se asume automáticamente como causante y mi percepción es que necesitamos más investigación para entender cuándo el estrés, de hecho, puede ser el impacto hormonal del estrés adicional que es algo que ocurre debido al evento, y no es un factor en causándolo Pero eso todavía es discutible. Ciertamente no tengo la ciencia para intentar demostrarlo hoy, pero estoy tratando de hacer que los investigadores piensen en formas de poner más ciencia en esto en lugar de tener los supuestos básicos que siempre han estado allí.
 Hazel: Sí, creo que eso es muy necesario y totalmente de acuerdo.
 42:18 Opciones de tratamiento para la hiperacusia: cirugía
 Hazel: Entonces, hablemos un poco más sobre las opciones de tratamiento. Hemos cubierto TRT y terapia de sonido. ¿Hay alguna otra opción de tratamiento viable en este momento? Algunas personas han mencionado algún tipo de cirugía que realmente no sé de qué se trata. ¿Conoces algún tipo de cirugía para la hiperacusia?
 Bryan: Claro, quiero decir que hay un médico en Florida que realmente está promoviendo esto en este momento y está ganando impulso tomando la naturaleza de lo que se ha hecho para la Dehiscencia del Canal Superior, donde hay procedimientos de refuerzo de ventanas redondas y / u ovales para endurecer a las personas. de amortiguar todos los sonidos. Él ha puesto información en este momento que indica un gran impacto positivo, así que creo que son buenas noticias para aquellos que encuentran beneficios allí. Pero no está ayudando a todos. Sé de casos en los que no ha ayudado en absoluto. Y hay algunas preocupaciones en la Comunidad de Investigación más profunda asociadas con el modelo de lo que él supone que está haciendo que podría, de hecho, hacer algo muy diferente sobre la base de lo que se está aprendiendo en la Comunidad de Investigación. Entonces, en realidad no es un procedimiento nuevo, solo es nuevo que está siendo
 hecho únicamente sobre la base de hiperacusia. Obviamente estamos muy interesados ​​en vigilarlo de cerca pero, en este momento, no veo suficiente evidencia de que pueda ser una recomendación pura. Creo que cada paciente tiene que entender realmente lo que está sucediendo con el proceso y el protocolo y el riesgo, y ver si puede ser beneficioso.
Hazel: Sí, eso suena como un buen consejo. Quiero decir, hemos visto en el Foro de Tinnitus Talk que las personas acuden en masa a ciertos médicos que intentan procedimientos experimentales e, incluso si son médicos legítimos, la evidencia aún no está allí. Es experimental y a veces temo que las personas estén tan desesperadas que no se informen adecuadamente de los riesgos e incluso podrían empeorar mucho, así que creo que es un buen consejo.

¿Qué pueden hacer los pacientes para obtener ayuda o ayudarse a sí mismos?

Hazel: Entonces, ¿dónde pueden ir las personas para obtener información confiable sobre las opciones de tratamiento? ¿Cómo pueden encontrar un médico con experiencia en hiperacusia, por ejemplo?

Bryan: Entonces, obviamente, con frecuencia nos hacen esa pregunta, “¿dónde puedo obtener ayuda local”? y no siempre es fácil, dependiendo de dónde se encuentre. Saben, la buena noticia es que hay más audiólogos que promueven un programa asociado con el tinnitus y la hiperacusia, y obviamente son lugares para comenzar, pero requiere un poco más de excavación que simplemente hacer una llamada telefónica o simplemente hacer una cita en un Clínica.

Una de las cosas que ha sido interesante, ya que he estado en las Comunidades Clínicas, es hablar con aquellos que sí tienen una Práctica donde tratan la hiperacusia es: “¿cuántos pacientes ves en una semana o un mes”? Algunos literalmente solo ven unos pocos al año y casi no hay forma de evitar el hecho de que, ya sabes, por cualquier afección que un médico esté tratando algunas veces al año, serán menos capaces de comprender realmente todo lo que necesitan hacer para el paciente, y eso es un desafío.

Quiero decir, es una especie de situación de Catch 22 donde, ya sabes, no están ganando el tipo de experiencia que puede ayudarlos a tener un poco más de experiencia. Entonces, creo que hacer algunas preguntas fundamentales sobre, ¿cómo están capacitados para tratar la hiperacusia, dónde fueron capacitados, qué están haciendo para mantenerse al día con las últimas investigaciones? Esas son preguntas fundamentales, es importante preguntarle a una clínica si está buscando ayuda y, sabiendo eso, puede obtener un punto de partida para saber si podrían tener algo valioso para usted.

La otra cosa que es realmente grande en muchas comunidades médicas diferentes en este momento es la Atención Individualizada del Paciente y realmente descubrir qué hacen para tomar esa perspectiva individualizada del paciente porque ese es otro problema con los protocolos de tratamiento cuando un médico tiene la práctica estándar de una talla única. todos ‘y realmente tratan de encajar a todos en el mismo pequeño grupo en el que fueron entrenados. Creo que eso a veces es lo que lleva a consejos que no son útiles.

Hazel: Sí, eso suena muy reconocible y he escuchado esto de muchas personas, y creo que también se aplica mucho a TRT, que creo que es lo que se llama Orientación de la Directiva o algo así. Es muy de arriba hacia abajo. Realmente no tiene en cuenta la perspectiva del paciente y estoy totalmente de acuerdo en que necesitamos llegar a un modelo más orientado al paciente. ¿Qué le dirías a alguien con hiperacusia que ya ha probado muchas cosas diferentes? Entonces, ya han probado TRT, terapia de sonido, psicoterapia: ¿todavía hay opciones disponibles para esas personas?

Enfoque dietético y de estilo de vida

Bryan: Hay varias cosas diferentes para el trastorno más raro que tienes, más tienes que mirar la imagen completa de tu salud y ver qué podría estar impactando. Sabemos que ha habido más investigación en la Comunidad de Tinnitus sobre el impacto de cosas como lo que sucede asociado con ciertas categorías de alimentos, por ejemplo. Uno popular que se debate es la cafeína, el impacto de eso. Creo que todos los que sufren de algo que no se entiende bien, una de las cosas que cada paciente puede controlar es mirar su marco nutricional y optimizarlo.

Estamos comenzando a aprender que hay varias razones diferentes para pensar que puede haber algunas respuestas inflamatorias asociadas a algunos tipos de hiperacusia y, por lo tanto, los enfoques de salud integral asociados con los conceptos antiinflamatorios pueden ser beneficiosos para algunas personas. Entonces, aunque eso está menos definido y no es lo mismo que un enfoque de tratamiento curativo para muchas personas, es algo que está bajo el control de cada paciente.

Hazel: Ok, todavía hay cosas que las personas pueden hacer para explorar por sí mismas o con un médico, mediante un proceso de eliminación, qué funciona y qué no. ¿Quizás cambios en el estilo de vida que lo hagan más tolerable? ¿A eso te refieres?

Bryan: Sí, en este tipo de exploraciones no es tanto “curar” lo que se conoce como “mantener el control” e intentar mitigar el empeoramiento de la situación. Sabes, muchas veces aprendemos la ciencia muchos años después de que vemos un efecto y, si bien hay, sabes, si vas a la investigación asociada con el impacto de varios factores ambientales, por ejemplo, nuevamente en ARO este año, tuvimos un segmento completo sobre: ​​”¿Qué está sucediendo en el espacio para ayudar al envejecimiento de la población y el impacto de su enfermedad?”, hubo un segmento completo sobre el impacto en diversas enfermedades por problemas inflamatorios.

Por lo tanto, aún no sabemos cómo podría desempeñar un papel en condiciones como la hiperacusia o el tinnitus, pero es, al menos, un espacio en el que podemos ver que las personas pueden elegir y hay casos individuales en los que las personas encuentran un impacto significativo factor, pero no es, ya sabes, en un punto en el que aún podamos tener recomendaciones específicas.

Hazel: Correcto, entonces las personas tendrían que intentarlo con alguna prueba y error y tal vez intentar un cambio de estilo de vida durante algunas semanas, ver si eso hace la diferencia. Si no es así, intente otra cosa.

Bryan: claro.

¿Dónde pueden los pacientes obtener información confiable?

Hazel: Correcto, así que, aparte de las opciones de tratamiento, creo que ya mencioné brevemente la necesidad de que las personas tengan acceso a información confiable. Hay mucha información en línea. Sabes, esta es realmente una avenida que es importante para muchas personas. Ya sabes, descubrir si se trata de soporte de igual a igual en línea como lo que ofrecemos en el Foro de soporte de Tinnitus Talk o, ya sabes, solo recursos informativos. Para muchas personas, es probable que incluso sea su principal fuente de ayuda, pero, ya sabes, es difícil saber qué es confiable y qué no. ¿Puede dar algún consejo sobre qué recursos en línea son confiables y precisos, o no?


Bryan: Hay dos tipos de recursos que las personas pueden utilizar, y realmente depende de la etapa en la que se encuentren. Por ejemplo, hace que la persona investigue primero una nueva afección y sepa que irá a los Sitios del programa clínico, como en la Universidad de California, San Francisco, o que tiene un Programa de manejo de pacientes con hiperacusia descrito en línea. Esos lugares orientados clínicamente pueden dar un buen comienzo, pero, como acabamos de discutir, una de las cosas que es importante recordar cuando va al tipo de sitios convencionales, no comprenderán investigaciones recientes y, como mínimo, Hay una brecha de cinco a diez años entre lo que se aprende en Investigación en comparación con lo que hay en la Comunidad Clínica.

Y eso es cierto para muchas condiciones, no solo para las condiciones auditivas. Eso es algo en lo que estamos constantemente tratando de trabajar. Para tratar de cerrar esa brecha. Pero lo que muchos aprenden rápidamente es que si quieren aprender lo que está sucediendo en la Comunidad de Investigación, pueden usar una herramienta como Google Scholar. Puede ver directamente lo que se está publicando y tratamos de presentarlo en nuestro sitio y en nuestro canal de Facebook con mucha frecuencia, lo que se está aprendiendo en la Comunidad de Investigación, y creo que puede ser realmente útil para los pacientes que ya han realizado un mucho por su cuenta y realmente quieren saber qué se ha descubierto que puede ser útil.

La parte desafiante de seguir la investigación es que a veces no se conocen directamente las implicaciones de lo que eso realmente significa para usted como paciente a nivel clínico, de modo que es allí donde las comunidades pueden ser útiles para intentar interpretar eso. Una vez más, vemos que uno de nuestros objetivos clave es hacer esa conexión en todas las direcciones necesarias para que lo que sabemos en la investigación pueda cambiar más rápidamente para ayudar a los pacientes.

Hazel: Correcto, ¿quizás este sea un buen momento para conectar tu sitio web? ¿Dónde puede ir la gente a buscarte?

Bryan: Claro, estamos en Hyperacusisresearch.org y ahí es donde intentamos traer las últimas noticias allí. Tenemos una publicación de Facebook actualizada diariamente para Hyperacusis Research, que puede seguir regularmente, así como Twitter e intentamos traer todos esos últimos titbits allí, lo que automáticamente tiene una discusión inicial que sucede. Además, tenemos resúmenes más grandes asociados con las conferencias de investigación a las que asistimos todos los años y tratamos de resumir en formas que sean significativas para el paciente.

Ensayos clínicos de dispositivos híbridos de hiperacusia

Hazel: genial. Entonces, profundicemos en la investigación y pasemos la última parte de esta discusión hablando sobre desarrollos de investigación. Recibimos muchas preguntas de los oyentes pidiéndoles su opinión sobre una investigación específica que se está llevando a cabo, pero tal vez un buen lugar para comenzar es preguntarle qué vías actuales de investigación o estudios específicos, incluso, ¿le entusiasman más?

Bryan: Claro, bueno, hay varias vías que son muy emocionantes. Uno de ellos es el ensayo clínico del dispositivo híbrido de hiperacusia en la Universidad del Sur de Florida. Este fue un proyecto que surgió como resultado de muchos años de esfuerzos por parte de numerosas personas. El Dr. Craig Formby de la Universidad de Alabama originalmente, el Dr. Edmonds, quien está en la Universidad del Sur de Florida y dirige el proyecto.

Nos habíamos conectado a través de varias vías diferentes. Y específicamente, el Dr. Formby escuchó las historias de pacientes de aquellos que no pudieron encontrar una vía de mejora y propuso esta idea, que rápidamente apoyamos: desarrollar un dispositivo que pueda ayudar a los pacientes que necesitan algún tipo de forma de atenuar los sonidos fuertes mientras intentan para superar ese umbral de estar en un ambiente tranquilo en el mundo más fuerte.

Por lo tanto, este dispositivo tiene específicamente un mecanismo de atenuación de sonido para detectar todos los sonidos hasta el nivel de comodidad del paciente y también tiene un generador de ruido blanco incorporado. Entonces, estaba emocionado de ayudar inicialmente a apoyar ese proyecto, para ayudarlo a superar el umbral de obtener fondos para el dinero de Investigación requerido para un Ensayo Clínico, y luego poder examinar el proceso y el protocolo que se usa en la configuración Clínica en el laboratorio allí en la Universidad del Sur de Florida y he visto que es un programa y proyecto súper riguroso que tienen se instaló Los pacientes están inscritos. Ha comenzado y estamos emocionados de ver que eso comenzó.

Hazel: ¿Por qué estás tan emocionado? ¿Qué crees que realmente podría aportar a los pacientes?

Bryan: Bueno, número uno, por supuesto, el primer objetivo clave es ver mejoras en los pacientes que participan en el ensayo, que su hiperacusia sí mejora. Pero número dos, establece una nueva vía para ayudar a los pacientes que tienen este dilema de lo que mencionó anteriormente sobre los niveles de protección. Hoy en día, prácticamente tienes un interruptor de encendido / apagado que controla tus manos, correcto, te pones un tapón para los oídos, o no, te pones una orejera o no.

Este dispositivo le permitirá escuchar sonidos normales, por ejemplo, hasta el nivel que determine de 65 decibelios. Por lo tanto, no tiene un tapón auditivo para esos sonidos de nivel inferior. Estás escuchando ese sonido normalmente. Luego, en ese punto, va a bloquear esos sonidos para mitigar que lleguen a su oído más alto de 65 decibeles, por lo que realmente proporciona una vía de transición, técnicamente, de una manera que aún no ha sido factible.

Por lo tanto, es una forma increíble de solucionar este problema de contratiempos. Si el proyecto es exitoso y demuestra tener ese tipo de valor, esta será una gran herramienta para tratar de hacer un progreso continuo y no tener contratiempos en el camino. Porque anteriormente tenías que tomar esa decisión. “Tengo un tapón para los oídos o no”. De esta manera, tiene el beneficio del tapón auditivo todo el tiempo que lo necesita porque el dispositivo está allí, pero no tiene que amortiguar todos los sonidos que están por debajo de sus niveles de comodidad. Los escucha normalmente, por lo que es un avance increíble desde ese sentido porque, de nuevo, si tiene éxito, esta será la primera vez que los pacientes ya no se enfrentarán a este dilema, sino que la tecnología les ayudará.

Hazel: Genial, si. Parece algo que le daría al paciente una mayor sensación de control, por lo que volvemos a esa noción de tratamiento centrado en el paciente.

Otros nuevos desarrollos de investigación interesantes

Hazel: ¿Pero qué pasa con el trabajo en torno a la regeneración auditiva? ¿Es algo que está siguiendo y cree que podría proporcionar una vía de tratamiento plausible para la hiperacusia del dolor?

Bryan: Claro, sí, así que esto obviamente también está en la estrategia a largo plazo para todo. Este es el centro del futuro. Sucedimos que forjamos nuestra asociación con The Hearing Health Foundation el año antes de que iniciaran el Proyecto de restauración de la audición en la ciudad de Nueva York, así que pude asistir a eso y ver de primera mano el lanzamiento del programa.

Y desde entonces, obviamente, hemos seguido este trabajo muy, muy de cerca en las muchas dimensiones diferentes que cubre, desde la regeneración sensorial de las células ciliadas, hasta las vías de señalización de muesca y muchas técnicas de reprogramación genética que son parte de lo que es va a tomar para tener una restauración auditiva exitosa.

Más recientemente, Charlie Liberman de Massachusetts Eye and Ear asociado con Harvard habló en nuestra Cena de Beneficios anual donde describió los muchos desarrollos nuevos que compañías como la compañía que ayudó a formar, Decibel Therapeutics, están encontrando en sus caminos de progreso, por lo que esto es fundamental para el futuro de muchos diferentes condiciones auditivas Ahora, todavía no tenemos la evidencia para decir donde, exactamente, será el punto de interceptación asociado con su trabajo y la hiperacusia y aún más específicamente, la hiperacusia con dolor. Sabemos que hay posibles enlaces y conexiones, pero se necesita bastante evidencia, ya sabes, para probarlos.

Entonces, para usar un mal juego de palabras, tenemos el “oído” de estos investigadores, de modo que cuando están investigando, los caminos que están investigando pueden tener en cuenta la hiperacusia como un componente de hacia dónde puede conducir esa investigación y, a menudo, yo descubra que teniendo una condición en mente, eso puede alterar proyectos y programas hoy que, por lo tanto, pueden hacer esa conexión en el futuro que se necesita, para saber exactamente cómo se aplicará y cuándo puede ofrecer ayuda.

Hazel: Sí, pero eso también plantea una pregunta interesante que uno de nuestros oyentes hizo. Ya sabes, está algo relacionado con toda esta interrelación de todas estas diversas condiciones auditivas. Y la pregunta era “si hubiera una cura para el tinnitus, ¿crees que también curaría la hiperacusia”?

Bryan: Creo que hay muchas más posibilidades de que cure la hiperacusia del volumen en lugar de la hiperacusia del dolor. Definitivamente es difícil de decir debido a cuánto más necesitamos aprender sobre las vías auditivas. Creo que si se toma, por ejemplo, el modelo de ganancia central, que puede desempeñar un papel bastante uniforme tanto en el tinnitus como en la hiperacusia de la sonoridad. Si puede impactar ese mecanismo de manera positiva, las personas con ambas afecciones obtendrían beneficios, pero no estoy tan seguro en ese caso de que haya beneficios para las personas con dolor.

Hazel: ¿Hay alguna otra investigación interesante de la que te gustaría informar a la gente?

Bryan: Claro, bueno, obviamente estamos siguiendo el trabajo asociado con las condiciones del oído medio que han explorado cómo varios componentes dentro del oído medio pueden estar jugando un papel, específicamente en la hiperacusia del dolor. Lo que se acuñó por primera vez en la década de 1980, el síndrome del tensor tímpano tónico es uno de los que seguimos. Damian Ponsot en Francia fue un investigador clave que me ayudó a conectarme con este trabajo y ha hecho un gran resumen de esta base funcional de lo que está haciendo este Tensor Tympani. Más recientemente, el trabajo de Miriam Westcott es uno que ha ayudado a diseccionar los detalles de los síntomas que los pacientes experimentan y que siente confía en que están relacionados con mecanismos que probablemente influyen en la hiperacusia del dolor, por lo que definitivamente es uno que estamos siguiendo de cerca. Tengo varias conexiones clave con las personas involucradas aquí y creo que esto tendrá un impacto muy fuerte en un subconjunto de la población.

Hazel: Sí, eso es muy emocionante y también estoy aprendiendo muchas cosas nuevas porque, dado que no tengo hiperacusia, he estado siguiendo de cerca la investigación sobre el tinnitus. Quiero comenzar a concluir y tengo una pregunta final para ti, pero antes de hacerla, solo quiero comprobar contigo si todavía hay algo que quieras cubrir o comentar.

Bryan: Entonces, tenemos noticias emocionantes sobre una nueva vía de investigación que se unirá en la próxima Iniciativa de Investigación del Tinnitus, que será una Conferencia en Vancouver en 2020 y será un tema sobre Hiperacusia y Síntomas Asociados, así que esto es va a específicamente sumérgete en parte del trabajo de Miriam para que ella sea parte de él. Miriam Westcott, así como un número de otros investigadores clave que se están uniendo para analizar los mecanismos de hiperacusia asociados con trastornos multiesqueléticos del complejo cabeza / cuello, incluidos el oído medio, el nervio trigémino y las respuestas inflamatorias para que podamos participar en eso. Será significativo por dos razones.

La primera es que es la primera vez en un Foro de este nivel que estos temas recibirán este tipo de atención, especialmente con estos componentes inflamatorios y del oído medio, por lo que estamos entusiasmados de llevarlo al mundo de la Investigación y la Clínica. En segundo lugar, también es emocionante porque el TRI a menudo no cubre la hiperacusia y esta será una vía muy importante donde hasta 400 participantes podrán conocer algunos de los detalles detrás de lo que está sucediendo en el frente para la hiperacusia y estamos muy emocionados. sobre eso.

Hazel: Bueno, estoy emocionado de asistir a ese Simposio porque planeo estar en la Conferencia del TRI en Vancouver, con suerte con algunos otros voluntarios de Tinnitus Hub, y será genial conocerte allí en persona también porque no hemos Conocido en persona.

Bryan: genial.

¿Cómo podemos ayudar a impulsar la investigación?

Hazel: Bryan, última pregunta, ¿qué pueden hacer las personas, las personas normales con hiperacusia que quieren ver avanzar la investigación y que quieren ayudar a los investigadores a llegar a esa cura? ¿Qué pueden hacer para facilitar eso?

Bryan: Bueno, muchas personas me preguntan: “¿Cuánto tiempo llevará encontrar una cura”? Obviamente, no hay una manera fácil de responder eso, pero una cosa que sí sabemos como regla general en la comunidad de investigación médica es que cuanto más investigadores aborden un problema, más rápido se logrará encontrar una cura. Como sabemos, los investigadores necesitan financiación y la financiación viene de varias maneras.

Una forma fundamental son las grandes donaciones institucionales, generalmente de grandes fuentes gubernamentales, pero también fondos sin fines de lucro. Uno de los impulsores de estos dos ámbitos es la atención de los medios y lo primero que siempre señalo a las personas es si tienes una vía donde puedes llamar la atención de los medios sobre el problema de la hiperacusia, ya sea tu caso específico o alguien que conozcas con hiperacusia, puede obtenerlo impreso, puede ingresar a la televisión, eso es críticamente importante.

Debido a que las personas no apoyan algo de lo que nunca han oído hablar muy fácilmente y nosotros vivimos en una era muy inteligente para los medios Hay muchas vías que ofrecen muchas maneras diferentes de correr la voz para ayudar a más personas y al público a comprender: “hey, esto es un fenómeno; Esta es una condición que necesita su apoyo “. En los Estados Unidos, nuestras agencias gubernamentales me han dicho específicamente que miran críticamente a las organizaciones de defensa de pacientes para determinar sus prioridades.

Literalmente dijeron “oye, si hay una condición que no tiene Grupo de Defensa del Paciente, es muy poco probable que financiemos algo para ese problema”.

Y entonces, ahí es donde grupos como Hyperacusis Research se vuelven importantes porque podemos ser la voz para unir sus voces para ayudar a que la Agencia del Gobierno vea que se necesitan fondos. Estoy emocionado de que, aquí en los EE. UU., Pudimos influir en nuestras agencias centrales en el Instituto Nacional de Salud para incluir la hiperacusia como uno de los tres objetivos principales para lo que, originalmente, solo se enfocaba en la pérdida de audición y luego finalmente se enfocaría en pérdida auditiva y tinnitus y ahora hiperacusia es esa tercera bala para su objetivo. Eso requirió mucho trabajo, mucha influencia, muchos años.

Y eso ayuda a esas subvenciones que llegan a las mesas de esas personas para ser más consideradas que si fueran exclusivamente para hiperacusia y eso es clave. Utilizamos los dólares de investigación para los que recaudamos dinero para financiar lo que llamamos “subvenciones iniciales”.

Nuestro programa emergente de becas de investigación y la asociación con Hearing Health. Si bien hay otras subvenciones más pequeñas, generalmente es el tipo de subvención necesaria para que un investigador o investigador obtenga lo que se llama ‘datos preliminares’ para respaldar esa solicitud de subvención más grande y hemos visto que se multiplica aquí en los EE. UU. En solo tres o cuatro años Hace más de lo que sucedía en un año para recibir fondos era de aproximadamente $ 1,000,000 al año. Ahora estamos viendo $ 3 – 4 millones más por año en subvenciones de investigación del Gobierno para la hiperacusia y eso todavía no es grande, pero al menos está creciendo, y esa es la forma en que buscamos usar el dinero que recaudamos para literalmente revertirlo y multiplíquelo por 100 con estas fuentes de financiación más grandes.

Hazel: Eso es muy impresionante y conoces toda esta avenida de cabildeo político y avenida de los medios, son cosas que recientemente comenzamos a analizar en Tinnitus Hub. Es realmente una red enredada para comprender cómo funciona todo este aspecto de financiación, por lo que hemos comenzado a analizar eso y luego el aspecto de los medios. Yo diría que tanto el tinnitus como la hiperacusia son probablemente condiciones difíciles para llamar la atención de los medios. Para tomar el ejemplo del tinnitus, la gente siempre dice: “necesitamos un embajador, necesitamos una celebridad que tenga tinnitus y hable sobre él públicamente”. Conocemos a muchas celebridades que tienen tinnitus, pero muy, muy pocas de ellas han hablado públicamente sobre esto y ninguna realmente ha asumido un papel de embajador real, al menos no de manera constante. Entonces, me pregunto por qué es así y podría ser lo mismo para la hiperacusia, que de alguna manera no es una condición de la que a la gente le gusta hablar públicamente. No se considera lo suficientemente “sexy”. ¡No lo sé! ¿Tienes vista sobre eso?

Bryan: Bueno, si. Hemos estudiado esto bastante en profundidad porque es aún más difícil encontrar a alguien con reconocimiento de nombre que tenga hiperacusia y sí, creo que sabe, el primer desafío asociado con estas condiciones es que son invisibles. Y cada vez que te levantas ante el público hablando de algo invisible, hay un grado en el que estás poniendo en riesgo a las personas que piensan que todo esto está en tu cabeza y, por lo tanto, creo, ya sabes, como he visto otras condiciones paralelas , lo que he visto es que es más difícil llamar la atención por algo que no se puede ver y, por lo tanto, tenemos que encontrar formas de dejar más claro a las personas cuál es el impacto.

Cuando hicimos nuestro trabajo asociado con usted, lo que algunos han visto en nuestro sitio, una niña adolescente, Cindy, que tuvo una hiperacusia significativa la impactó, comenzamos un viaje donde su familia realmente quería usar su condición como una plataforma para ayudar a las personas. Entiendo lo que esto puede significar, vimos que había mucha compasión una vez que comenzamos a sacar esta historia de la vida de una persona joven que se alteró dramáticamente. Solo necesitaban ver cómo se veía esa vida alterada y ustedes conocen ese caso, que recibió mucha atención de los medios internacionales. Eventualmente llegó a People Magazine y también a la televisión y a varios lugares, por lo que definitivamente es difícil.

Tienes que ser muy deliberado. Realmente tienes que ir por los canales de comunicación en cada avenida, pero vale la pena, y ahí es donde sabes si cientos y miles de nosotros lo estamos haciendo nosotros mismos, eventualmente se escucharán algunas de nuestras historias.

Hazel: Correcto, en esa nota, creo que deberíamos terminar. Bryan, muchas gracias por tu tiempo, pero, lo que es más importante, por el trabajo tan importante que estás haciendo que beneficia a las personas con hiperacusia en todo el mundo.

Bryan: Sí, gracias por acogerme hoy y por tu paciencia y también por quedarte despierto hasta tarde. ¿Que hora es alla?

Hazel: ¡Casi medianoche! Nos enfrentamos a una diferencia horaria considerable, pero afortunadamente soy un ave nocturna, así que eso ayuda.

Bryan: Bueno, aprecio mucho eso y tu tiempo también.

Vía: tinnitus talk


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