«Cuando me diagnosticaron la enfermedad de Meniere bilateral en 2011, estaba 100% convencido de que me estaba quedando sordo lentamente en ambos oídos», explica el autor de Rewiring Tinnitus y Mind over Meniere’s, bloguero y paciente de acúfenos Glenn Schweitzer en el portal web de audiología healthyhearing. – Foto ilustrativa de freepik.es.
«Mi audiograma inicial mostró una pérdida auditiva de baja y media frecuencia típica de la enfermedad de Meniere, y mi primer médico me explicó que solo iba a empeorar. No fue hasta que encontré un mejor especialista que aprendí que este podría no ser el caso, explica Glenn.
«Un avance rápido hasta hoy, y ahora sé que el segundo especialista tenía razón, al menos hasta ahora. También sé lo increíblemente afortunado que soy de tener algo de audición. Muchas víctimas de Meniere no son tan afortunadas. Pero una serie de eventos recientes me han obligado una vez más a enfrentar la posibilidad muy real de pérdida auditiva de una manera que ya no puedo ignorar.
La pérdida de audición corre en mi familia
«La pérdida de audición ha afectado a mi familia de una manera que nadie quería enfrentar o admitir. Varios miembros de mi familia extendida han vivido con diversos grados de pérdida auditiva no tratada durante muchos años. No importaba cuánto los empujáramos y empujáramos a explorar la posibilidad de audífonos . Ni siquiera considerarían la idea. El estigma es muy real.
«¡Pero después de años de negación y argumentos, todos finalmente compraron audífonos!. De alguna manera, se siente como una victoria. La pérdida de audición afectó su calidad de vida de maneras que eran demasiado obvias para nosotros, pero en absoluto para ellos.
«Pero también me enfrenta cara a cara con uno de mis miedos más profundos, una verdad que rechazo a cada paso, que debido a la enfermedad de Meniere, mi audición está en mayor riesgo que todos los miembros de mi familia combinados.
«Realmente no he tenido una razón para pensar profundamente sobre la posibilidad de mi propia pérdida auditiva en mucho tiempo. Pero esto volvió a abrir la puerta en mi mente e hizo que lo que sucedió después fuera aún más aterrador.
Frente al miedo desde el principio
«Será útil darle un poco de contexto en este punto de la historia. Mi experiencia con mi primer ENT no fue buena. En los primeros días de mi diagnóstico, me convenció de que era solo cuestión de tiempo que me quedara sordo. Tenía frecuentes episodios de vértigo, aumento de la plenitud y la presión en los oídos, mareos constantes y niebla cerebral, y mi tinnitus empeoraba. La posibilidad de perder la audición y seguir teniendo que vivir con el horrible sonido agudo me aterrorizó por completo.
Afortunadamente, encontré un mejor especialista con bastante rapidez.
«Este médico era un neurotólogo, un otorrinolaringólogo especializado en el tratamiento de afecciones neurológicas del oído interno, y tenía mucha más experiencia en el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Meniere, así como otros trastornos de la audición y el equilibrio.
«Cuando expresé mi temor a una mayor pérdida auditiva, me explicó que si podía controlar mis síntomas, no había razón para esperar que me quedara sordo. Dijo que fueron los episodios de Meniere, los violentos ataques de vértigo, los que causaron el mayor daño a mi audición. Si pudiera tenerlos bajo control, probablemente preservaría mi audición. Y ha tenido razón, al menos hasta ahora.
Ocho años después, mi audición sigue siendo buena, aunque no lo he probado en mucho tiempo para estar seguro. En cualquier caso, sé que no estoy fuera de peligro.
Mi audición siempre estará en riesgo significativo.
«Pero, de nuevo, la vida no ofrece garantías de audición para nadie. Todos estamos en riesgo hasta cierto punto. Es solo que esta vulnerabilidad se está volviendo cada vez más evidente en mi vida cotidiana.
La negación puede ser útil
«De alguna manera, mi negación me ha servido a lo largo de los años. Nunca quisiera estar preocupado por mi audición todo el tiempo. Por supuesto, uso tapones para los oídos cuando estoy en ambientes ruidosos y me esfuerzo por mantener el volumen bajo en mis auriculares. Pero no siempre soy tan cuidadoso como debería ser, y eso es algo difícil de admitir como alguien que escribe sobre el manejo de las condiciones de audición y equilibrio.
«El problema es que el ruido fuerte no es la única variable que debo tener en cuenta. Cualquier cosa que desencadene los síntomas de mi Meniere en última instancia puede conducir a la pérdida de audición. Y hay momentos en que dejo mi disciplina por completo en términos de lo que necesito hacer de manera continua para proteger el frágil equilibrio del bienestar que he encontrado con la enfermedad de Meniere.
Por estas transgresiones, he pagado el precio, una y otra vez, especialmente durante el año pasado.
Combate ‘absolutamente aterrador’ de pérdida auditiva
«Los últimos 12 meses han sido algunos de los más difíciles de toda mi vida. Con un nuevo bebé en casa y una esposa sometida a un tratamiento para el cáncer de seno, mis niveles de estrés han subido por las nubes y mis estrategias de afrontamiento no siempre son las más saludables.
«Por ejemplo, hace aproximadamente un mes, no dormía bien y mi ansiedad aumentaba a lo grande. En retrospectiva, debería haber duplicado mis esfuerzos de gestión de estilo de vida. En cambio, comí terriblemente, usando comida chatarra reconfortante como una muleta, dejé de hacer ejercicio y dejé a un lado la mayoría de mis herramientas de afrontamiento saludables.
«Al principio, me las arreglé para mantenerlo unido. Pero una noche, después de comer sin pensar varias porciones de pastel de pollo con sodio (hecho que elegí ignorar), de repente experimenté una pérdida de alrededor del 50% de mi audición en mi oído izquierdo.
Era innegable y absolutamente aterrador.
«Con los años, durante los brotes de Meniere, he experimentado mi parte de pérdida auditiva temporal. Especialmente durante los períodos de plenitud y presión en mis oídos, que a veces afecta mi audición de manera bastante significativa por un corto tiempo.
«Pero esto fue diferente. Fue como si un interruptor se hubiera movido y la mitad de mi audición hubiera desaparecido. Cuando los minutos se convirtieron en horas, comencé a entrar en pánico. No estaba mejorando. Probé a mantener la calma. Sabía que la ansiedad lo estaba empeorando. Medité y practicaba varias técnicas de respiración, pero nada ha cambiado.
«Mi audición mejoró, pero estaba nervioso. Más tarde esa noche, cuando finalmente me fui a la cama, mi audición había mejorado solo un poco. Es completamente posible que en realidad no haya mejorado en absoluto y me estaba acostumbrando al cambio. De cualquier manera, me dio un rayo de esperanza.
«Cuando me desperté por la mañana, fue notablemente mejor y continuó mejorando en el transcurso del día. A la mañana siguiente, mi audición había vuelto a la normalidad. Pero me sacudió de una manera que no había experimentado en mucho tiempo y me obligó a enfrentar mi miedo de frente. Soy vulnerable en formas en que la mayoría de las personas no tienen que pensar, y tengo que proteger la audición que me queda a toda costa. Toda la experiencia fue un recordatorio aleccionador de lo que realmente está en juego cuando dejo de hacer un esfuerzo por mi salud.
Aceptar que la vida pasa
«A pesar de esta experiencia y otras similares, todavía a veces doy por sentado mi audición por razones que no puedo explicar. Me desconcierta porque tengo un profundo amor y conexión con la música y otras formas de audio. Estoy obsesionado con los podcasts y he escuchado miles de horas de contenido a lo largo de los años. Me siento aliviado por los sonidos de la naturaleza y disfruto de relajantes paisajes sonoros de todas las formas y tamaños.
«Y todo se me puede quitar en un instante. Lo he experimentado de primera mano y últimamente me mantiene despierto por la noche. En el futuro, estoy haciendo todo lo posible para aprender de estas experiencias y tratando de no cometer los mismos errores dos veces. Pero no soy perfecto, y la vida pasa. Sé que estaré expuesto a sonidos fuertes que no puedo evitar y al estrés que no puedo controlar.
«Así que también estoy haciendo un esfuerzo por aprender más sobre la pérdida auditiva y los tratamientos disponibles, incluidos los audífonos, los implantes cocleares, los dispositivos de asistencia auditiva y otras tecnologías auditivas.
La pérdida de audición es tratable
«Al final del día, la verdad es que incluso en el peor de los casos, si perdiera mi audición parcial o totalmente, hay esperanza. Debido a que la pérdida auditiva, incluso la pérdida auditiva total, generalmente se puede restaurar (hasta cierto punto) a través de una variedad de tecnologías auditivas y dispositivos médicos. No es una solución perfecta, pero es una solución, y la tecnología mejora cada día.
«También es probable que podamos curar la pérdida auditiva por completo en el futuro cercano. Muchas compañías innovadoras de biotecnología están trabajando duro en nuevos tratamientos prometedores mientras hablamos. Entonces, si tiene problemas con la pérdida auditiva y no ha explorado los audífonos, los implantes cocleares u otros tratamientos para la pérdida auditiva, le recomiendo que haga una cita con un especialista en audición hoy.
«Y si simplemente tiene miedo de perder la audición, como yo, ¡sepa que hay esperanza! Y no estás solo, incluso en tu miedo», indica finalmente Glenn Schweitzer.
Glenn Schweitzer es emprendedor, bloguero y autor de Rewiring Tinnitus y Mind over Meniere’s. Le apasiona ayudar a otras personas que sufren tinnitus y trastornos vestibulares y es voluntario como miembro de la Junta de Embajadores de la Asociación de Trastornos Vestibulares (VEDA). A través de sus blogs, continúa creando conciencia sobre el tinnitus, la enfermedad de Meniere y otros trastornos vestibulares, difundiendo su mensaje de esperanza a los necesitados.
Vía: healthyhearing