María José, enferma de Ménière: “Hay que inventarse una vida diferente, porque todo cambia”

Artículos

María José sufre el síndrome de Ménière desde hace 13 años: “Dos años antes ya tenía los síntomas, vomitaba y tenía vértigos, pero no le ponían nombre” – (Artículo original de Nius diario)

“Cuando la enfermedad llega ya a un punto que es muy agresivo no puedes trabajar, no puedes conducir, no te puedes relacionar con la gente porque no entiendes bien lo que dicen”

“El que te ve por la calle, que te ve tambaleándote, porque tenemos pérdida de equilibrio, piensa que estás bebido, que estás borracho, no que estás enfermo”

El teléfono da tres tonos. Al otro lado nos responde una voz masculina. Estamos llamando a María José, pero Antonio, su marido, nos explica que ella no se puede poner; le acaban de colocar un implante coclear y no escucha bien. María José Fraile tiene el síndrome de Ménière, una enfermedad sin cura y de origen desconocido que en España sufre una persona de cada 1.300.

La pérdida de audición es uno más de los síntomas de esta enfermedad, pero no el único. También los acúfenos (pitidos o zumbidos en los oídos) o los episodios de vértigo, que para María José fueron el aviso de que algo no iba bien. Se vio obligada a dejar el trabajo, perdió amistades y tuvo que reinventar su vida. Todo nos lo cuenta con la ayuda de Antonio, su marido, que se encarga de trasladar nuestras preguntas cuando a María José, en vez de palabras, solo le llegan ruidos a través del teléfono. Le preguntamos el porqué.

“Cuando ya se pierde la audición totalmente necesitamos un implante coclear, que es mi caso. Estoy aún en una fase reciente y no puedo mantener conversaciones a través de aparatos, necesito rehabilitación de logopedia. En persona sería más fácil, pero porque también uso la lectura labial”.

Pregunta: ¿Cuándo y cómo le diagnosticaron la enfermedad?

Respuesta: Me la diagnosticaron hace 13 años, cuando yo tenía 50 años, y fue bastante rápido. Llevaba 35 años trabajando y tuve que dejar de trabajar, me dieron la incapacidad rápidamente, antes de un año. Es cierto que mi enfermedad ha sido muy agresiva: he tenido intervenciones quirúrgicas y ha sido todo muy complicado. Normalmente, a la mayoría de las personas, con el paso del tiempo, los vértigos se les espacian, pero la pérdida auditiva sigue y es muy probable que al final se queden totalmente sordos. Depende mucho de cada persona, en esta enfermedad no hay parámetros establecidos.

P: Desde que tuvo los primeros síntomas, ¿tardaron mucho en detectar que se trataba de esta enfermedad?

R: Dos años antes ya tenía los síntomas, vomitaba y tenía vértigos, pero no le ponían nombre, y tampoco eran muy frecuentes, eran cada dos o tres meses. Yo no sabía ni que la enfermedad existía. Cuando me dieron el diagnóstico me tuve que poner a investigar qué era. De hecho, en España aún no existía la asociación que hay ahora y toda la información que yo encontraba era en inglés; en español no encontraba nada.

P: ¿Cómo se vive a diario con una enfermedad como esta?

R: Se vive. Cada uno como puede. Nos las tenemos que apañar. Hay que inventarse una vida diferente de la que uno tenía, porque todo cambia. Cuando la enfermedad llega ya a un punto que es muy agresivo no puedes trabajar, no puedes conducir, no te puedes relacionar con la gente porque no entiendes bien lo que dicen. Todo cambia mucho; la verdad es que es complicado. Se puede, pero haciendo un proceso de adaptación. Hay que cambiar cómo enfocas tu forma de vivir.

P: ¿Qué es lo más complicado?

R: El proceso de adaptación al principio, cuando empiezas a darte cuenta de que las cosas ya no van a volver a ser nunca como antes, porque la enfermedad es crónica. Puede tener altibajos, pero una vez que la tienes diagnosticada la tienes ya para siempre… y aceptar eso es complicado.

P: ¿Cómo reaccionó cuando le dijeron que tenía el síndrome?

R: Al principio no sabes qué te está pasando; tener el diagnóstico es difícil. Sabes que tienes vértigos, que te encuentras mal, que sufres vómitos, diarreas… Yo recorrí varios especialistas, porque no sabes si tienes un tumor en la cabeza o qué tienes, hay que ir descartando cosas, ya que tener vómitos o tener vértigos puede ser por muchas cosas. Es un proceso en el que te vas mentalizando.

Cuando te dan el diagnóstico definitivo casi que te relajas, porque es mucho más complejo no saber qué te está ocurriendo. Dices “vale” y ya le pones nombre. Ahí empiezas a investigar y descubres que es crónico, que no se te va a quitar, y necesitas tratamiento psicológico. En mi caso, incluso psiquiátrico por la evolución de la enfermedad, que ha sido muy agresiva. Necesitamos ayuda especializada para encajar todo esto.

P: Cuando se lo tuvo que contar a sus familiares y amigos, ¿cómo lo aceptaron ellos?

R: Amigos ya casi no tengo. Cuando dejas de poder salir, hablar por teléfono y relacionarte en grupo te van apartando. Un poco te apartan y un poco te apartas tú, para protegerte. Con mi familia directa, mi marido y mis hijos, sin problema. Ellos han visto la evolución de la enfermedad desde el principio, me ven cómo estoy cuando estoy realmente mal y lo comprenden perfectamente. Son los únicos que me han entendido desde el principio y que me apoyan.

P: Para muchos los acúfenos son algo difícil de entender, ¿podría explicarnos qué son y cómo le afectan?

R: Son ruidos, sonidos, que escucha solo la persona, que no existen, que no se sabe qué los produce. Hay veces que tengo como el motor de un avión dentro de la cabeza, otras veces son como campanas. Son sonidos ficticios, pero que nosotros tenemos. Hay personas para las que son el síntoma más importante, pero en mi caso casi son lo menos… o que ya me he acostumbrado. No se quitan, pero te acostumbras. Para mí, los vértigos han sido siempre mucho más fuertes, y la pérdida de audición, por supuesto.

P: Al no ser algo visible, ¿le cuesta que la gente comprenda su dolencia?

R: Sí, nos cuesta mucho trabajo, por eso son tan importantes las campañas de concienciación, porque es difícil que la gente entienda que estamos enfermos. No hay nada visible: no llevas una escayola, una herida, no te han operado de nada… y sin embargo te sientes muy mal. Es muy complicado de entender, incluso por los más cercanos, la familia y los amigos, así que todavía más por el que te ve por la calle, que te ve tambaleándote, porque tenemos pérdida de equilibrio, y piensa que estás bebido, que estás borracho, no que estás enfermo. Es necesario que la gente entienda la enfermedad y nos comprenda; la invisibilidad es de las peores cosas que llevamos.

P: ¿Hay alguna forma de prevenirla?

R: No, por eso es tan importante la investigación. En Granada, el doctor López Escámez, que es el mejor investigador de nuestra enfermedad a nivel mundial, lo que investiga es qué produce la enfermedad, porque aún no se sabe. Si al principio de los síntomas se pudiera saber mediante un análisis genético qué es lo que la provoca, se podría prevenir la evolución. Ahora mismo no se puede prevenir, porque no se sabe.

Artículo original de: Nius diario


Comparte en.....